Em busca da cura da esclerose múltipla

Edição de fevereiro/2020 – p. 18

Em busca da cura da esclerose múltipla

Ao ser diagnosticada com esclerose múltipla, em agosto de 2018, Giseli Cocklin iniciou uma verdadeira escalada em busca de esclarecimentos e informações precisas sobre a enfermidade – através de estudos, opções de tratamentos e consultas aos medicamentos adequados. E foi neste período que a brasileira agregou em sua causa pessoas portadoras de esclerose múltipla, criando o “Team Be Brave – MS Awareness in Portuguese”, que se tornou referência na Flórida Central, com o reconhecimento de autoridades de saúde dos EUA. “Desde que fui diagnosticada com esclerose múltipla, nunca escondi a doença, e foi então que comecei a me conectar com outros portadores aqui de Orlando e região, alguns pedindo indicação de medicamentos ou querendo informações, outros apenas para a troca de experiências. Eram muitas pessoas, e hoje tenho uma rede de amigos. Nos reunimos sempre que possível para falar sobre a doença ou para simplesmente estarmos juntos”, esclarece Giseli.

“Somo afiliados à ‘National MS Society’ – organização americana que cuida dos assuntos ligados à esclerose múltipla nos Estados Unidos. Deles vem nosso suporte na área da educação, pesquisa e informações técnicas e científicas como tratamentos e novos medicamentos, e estudo sobre novas descobertas”, complementa a criadora do “Team Be Brave”.

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“Além de promover a conscientização da comunidade para assuntos ligados a esclerose múltipla, estamos dispostos a auxiliar a todos que precisam de apoio com a doença. O nosso objetivo principal é ajudar os brasileiros portadores de EM, que vivem na Flórida Central e suas famílias a não ficarem limitados e terem acesso a todas as informações essenciais para o tratamento. Caso não tenhamos condições de fornecer as respostas, vamos buscá-las! E isso é o que eu tenho feito, incessantemente. Precisamos estar unidos e termos fé. Não meço esforços em busca de alternativas que possam melhorar o tratamento e amenizar os sintomas”, orienta Giseli.

“Sou membro do ‘MS Orlando Community Council’, conselho que nos ampara em assuntos regionais e de ativismo, como, por exemplo, nas leis e nos direitos dos portadores de esclerose múltipla no Estado da Flórida. O conselho é formado por pessoas com o mesmo objetivo, mas nem todos têm a doença. Somos portadores, cônjuges, pais, irmãos ou amigos unidos por um diagnóstico e movidos pela busca da cura. E em meio a essa escalada de buscas temos duas opções: desistir ou lutar, e, no meu caso optei pela segunda alternativa, quero ter a melhor qualidade de vida e dividir isso com meus irmãos EMs”.

“Importante também ressaltar que o apoio espiritual é essencial, portanto, nosso amparo estrutural e espiritual vem do ‘Ministério Brasileiro da First Baptist Church of Windermere’. Nossos amigos, desde o primeiro dia em que o Pastor Lécio Dornas nos apresentou à comunidade, sempre estão dispostos a nos ajudar em qualquer necessidade”, complementa.

Outro ponto fundamental, levantado por Giseli Cocklin, é a participação da família, proporcionando aos portadores de esclerose múltipla todo carinho e atenção necessários. “O meu apoio emocional vem da minha família, especialmente do meu marido Corey e do meu filho Taylor, que são a minha grande força. Também recebo apoio de amigos mais do que especiais e outros portadores, guerreiros que como eu lutam para uma melhor qualidade de vida, diariamente. E desde agosto – 2018 –, quando recebi o diagnóstico da doença, tenho batalhado muito. Faço parte de um estudo médico e doei o meu corpo para testar um novo medicamento. Sou melhor doando do que recebendo. Eu não tenho tempo de ficar doente”, esclarece emocionada.

Prêmio National MS Society

Todos os esforços de Giseli Cocklin na luta pela conscientização, qualidade de vida e empenho para descoberta de novos caminhos que possam trazer esperança aos portadores de esclerose múltipla, teve o reconhecimento da “National MS Society”. Em dezembro de 2019, ela recebeu o renomado Prêmio “Community Awareness Award”, oferecido anualmente às pessoas que se destacam na conscientização coletiva sobre a Esclerose Múltipla. A cerimônia de premiação aconteceu no dia sete de dezembro, no “Sea World” – denominado “Breakthroughs”.

“Esse prêmio foi nomeado a mim pelo ‘Conselho de Curadores e Funcionários da National MS Society’ como reconhecimento pelo meu sério trabalho na comunidade brasileira da Flórida. Foi à consolidação de uma importante causa, e nunca pensei que em um ano de trabalho pudesse ter esse reconhecimento. Tenho um relacionamento especial com a causa porque eu me incluo entre as pessoas portadoras da doença”, conta.

Em novembro de 2019, Giseli foi convidada para participar da “MS Society Leadership Conference”, em Atlanta, Geórgia, quando teve a oportunidade de divulgar seu time de trabalho na Flórida e também, de dividir com muitos dos presentes um pouco sobre sua jornada desde o diagnóstico. “Nessa conferência tive o prazer de conhecer muitas pessoas que devotam suas vidas tanto no auxílio ao portador de esclerose múltipla quanto na busca da cura, como no caso de muitos médicos pesquisadores e cientistas que tive o privilégio de trocar contatos e experiências”, relata.

Visando sempre a conscientização e qualidade de vida dos pacientes, ainda em 2019, o “Team Be Brave” participou de um “Bate-Papo” com portadores de EM no “Instituto ProbEM de Curitiba”, Brasil, e entre outros eventos também marcou presença no “Primeiro Brazilian Festival de Windermere”. Nesse ano, já participaram da “Expo do Grupo Mães Amigas de Orlando” e “Hablemos sobre la EM”, evento direcionado a comunidade hispana.

Caminhada/Pedalada pela cura da esclerose múltipla

No ano passado, lembra Giseli, “participamos de uma caminhada junto com a comunidade americana e hispana – ‘Walk MS 2019’ –, com o objetivo de arrecadar fundos para pesquisas voltadas a cura da esclerose múltipla. Ficamos muito felizes, pois nesse primeiro evento tivemos a participação de mais de cem brasileiros, apoiando nosso time, vestindo nossa camisa cor de laranja – cor escolhida para representar a luta contra a esclerose múltipla no mundo todo. Foi muito lindo ver o engajamento da comunidade brasileira apoiando nossa causa”, comemora.

“Nesse ano, estaremos ‘adotando’ uma área de descanso, como um pit stop, na ‘Bike MS 2020’, que acontecerá no próximo dia sete de março. Diferente da caminhada, neste dia traremos a alegria brasileira para os participantes da pedalada em um espaço físico preestipulado, um ‘Rest Stop’, onde os ciclistas terão a chance de parar para descansar e se reabastecerem, para poderem terminar o circuito”, detalha Giseli.

“Quem quiser participar dessa ‘experiência’, de proporcionar alegria para os ciclistas na parada para descanso ‘Brasileira’, será muito bem-vindo. Basta nos avisar antes, enviando um e-mail – teambebrave@hotmail.com – com os dados para contato como endereço e telefone em atenção a Mônica Azevedo, ‘companheira de diagnóstico desde o início e membro ativa do nosso time de guerreiros’. No dia do evento, vestir a camisa do Brasil, colocar um sorriso nos lábios e contagiar a todos com muita alegria”, incentiva.

Sinais e sintomas da esclerose múltipla

A esclerose múltipla causa muitos sintomas diferentes, entre eles perda da visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora. Os sintomas, sua gravidade e duração variam conforme a pessoa. Alguns indivíduos podem não apresentar sintomas por quase toda a vida, enquanto outros têm sintomas crônicos graves que nunca desaparecem. Os efeitos da doença são: dores circunstanciais com o movimento dos olhos ou nas costas ao acenar com a cabeça; dificuldade para caminhar, fraqueza muscular, incapacidade de mudar rapidamente os movimentos, músculos rígidos, problemas de coordenação, rigidez muscular, espasmos musculares ou reflexos hiperativos e fala arrastada, ansiedade ou mudanças de humor. (Fonte: Hospital Israelita Albert Einstein)